まとめ

指定難病・SLEとは

全身性エリテマトーデス(SLE) は一般的にはあまり聞かれない病気かと思います。
私も自分が発病するまで知りませんでした。

それもそのはずで、SLE は指定難病という患者数が極端に少ない病気でして、
医療従事者でもなければ耳にすることはまれだと思います。

指定難病の定義は次の通りです。

2019年にSLEとして難病の申請をしている方は、61,835人です

とのことなので、SLE 自体、一般的ではない病気ですね。

私に表れている症状は日光過敏症、皮膚症状、臓器障害ですが人によって様々なようで、
次のような症状が現れるかたもいます。

原因が特定されていない病気なので、一生付き合っていく必要があります。

そのため、SLE について色々な情報を読んで自分の病気と体を調べたりしました。
長く付き合っていくためには理解することが大事ですからね。

この病気の発見に至ったのは会社の定期健診です。

当日の医者との面談で "尿蛋白が出ているからすぐに病院に行って精密な検査を受けてください"
と言われ、病院で様々な検査 (腎臓内科、膠原病内科) を行った結果、病気が分かりました。

仕事が忙しく定期健診の受診を遅らせていたのですが、なるべく早めに受診しておけば
もっと良い状態で治療を受けられたと思う残念なところがあります。

定期健診を受けていない人、定期健診の結果で要精密検査となっている項目がある方は
可能な限り早く病院で検査してもらうことをお勧めします。

病気になるとお金は本当にかかりますよ。

やっぱり若い時の無茶な働き方が影響してるんですかねぇ・・・。

免疫抑制を目的として多量のステロイドを服用している状態です。
将来的には減らしていけるのですが、現時点では大量に服用している状態です。

免疫を抑制している場合、病気（ウイルスなどによる風邪など）をもらってしまうと
重症化してしまうリスクがとても高い状態ですので、極力人混みには近寄らないようにして、
買い物などもネットスーパーなどを活用したりしています。

コロナ過ということもあり、服用量が下がるまで慎重に過ごしています。

最近はネットの発達によってすさまじく便利になりましたから、
ネットサービスを活用することで案外何とでもなるなと思ってます。

適度な運動を行う
- ステロイドの影響で大腿骨頭壊死が発生する可能性があるため、リスクを下げるために定期的な運動を取り入れています。
食生活を意識する
- 塩分、蛋白質の接種を気にしてます。もともと食が細いので量に関しては問題ないのですが、食べるものを気を付ける用になりました。毎食、何を食べてたのかなどをアプリで
  記録して管理してます。また、せっかくなので自炊のスキルを向上も狙ってます。
強い紫外線を浴びないようにする
- 夏場でもなければあまり意識することはないですが、あまり日差しがきついところにはいかないように気を付けてます。~~沖縄とかまたいきたかったなぁ~~

自分の健康を維持するために次の記録を残すようになりました。
スマートフォン、スマートウォッチで管理できるのでかなり楽ですが、やることがものすごく増えました。

効率化させることが好きなので、これはこれで楽しんでますが、そのうち何を使って
管理しているかなどもまとめたいと思います。

指定難病などの方が身につけられている "ヘルプマーク" といったものがあります。

もしこのようなものを付けてらっしゃる方がいたら、見た目ではわからないけども
何かしらの病気を抱えてらっしゃると思っていただけると良いかもしれません。

繰り返しますが、健康は大事です。

治る病気ならいいのですが、慢性病になってしまった場合は人生が変わってしまいます。
一日でも健康で過ごせるように少しでも意識されることをお勧めします。

今日が一番若い日ですので、気になる方は今日からはじめましょう。

*1:東京都福祉保健局からヘルプマーク